Pekostreet Skoliose-Blog

Persönliches

pekostreet — Mon, 31 Aug 2009 15:57:11 +0000

Name: Dorothea „Doro“ Droste
Geburtstag: 12.07.1957
wohnhaft in: Essen
verheiratet: seit 1978 mit Jürgen
Beruf: Verwaltungsangestellte
Hobbys: Fotografieren und das Internet

Mein Gästebuch

pekostreet — Sat, 22 Aug 2009 12:31:47 +0000

Mein Gästebuch von der ehemaligen Pekostreet-Homepage findet ihr,
wenn ihr den Gästebuch-Link anklickt. Natürlich dürft ihr euch auch weiter dort verewigen.

Die Skoliose-OP gab mir meine Lebensfreude zurück

pekostreet — Fri, 21 Aug 2009 16:30:00 +0000

Ich (Jahrgang 1957) litt seit meinem 10. Lebensjahr an einer Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung) . In meiner Kindheit suchten meine Eltern mit mir verschiedene Orthopäden auf, wobei jeder etwas anderes sagte und verordnete. Die schlimmste Aussage eines Arztes war, dass ich wohl nicht mehr wachsen würde, was sich Gott sei Dank nicht bewahrheitet hat. Zu Anfang wurde mir Krankengymnastik verschrieben, wo ich mehrere Jahre 2-3x die Woche hin musste. Außerdem wurde mir ein Liegebrett verordnet. Darauf waren vier abgepolsterte Holzklötze befestigt, die den Oberkörper beim Schlafen in einer geraden Position halten sollten. Darauf wurde ich dann nachts festgeschnallt. Es war für mich ein Folterinstrument, was außerdem nichts brachte. Der nächste Arzt verordnete eine Gipsschale, in der ich nachts liegen musste. Als auch das nichts brachte, fuhren meine Eltern mit mir in die Uni-Klinik Köln, wo ich von dem Professor der Orthopädie ein Korsett verordnet bekam, welches ich über mehrere Jahre getragen habe, bis ich laut dem Professor ausgewachsen war, was auf Röntgenaufnahmen daran zu erkennen war, dass sich eine Kalkschicht über dem Beckenkamm bildet. Natürlich war ich glücklich, als ich erfuhr, dass ich nun endlich das Korsett nicht mehr brauchte und die Skoliose nicht mehr schlimmer werden konnte.

Endlich konnte ich mich frei bewegen und musste, wenn ich mit meinen Freundinnen wegging, nicht immer Angst haben, dass jemand mein Korsett durch die Kleidung sehen oder fühlen konnte.

Jeder, der eine Skoliose hat und all das mit Krankengymnastik, Schwimmen und Korsett in seiner Jugend machen muss, weiß auch, wie ungerecht man seinen Eltern gegenüber wird. Man will einfach nicht begreifen, dass sie es nur gut meinen und das Beste für ihr Kind wollen. Auch ich habe meine Eltern oft verflucht, weil sie mich dazu „gezwungen“ haben, regelmäßig mein Korsett zu tragen und zur Krankengymnastik zu gehen. Heute bin ich ihnen sehr dankbar dafür, denn wer weiß wie es sonst geworden wäre, aber wenn man jung ist und nicht alles mitmachen kann, denkt man daran nicht.

Die Aussage des Professors, dass die Skoliose sich nun nicht mehr verschlimmern kann, hat sich leider nicht bewahrheitet. Die ersten Jahre ging es mir gut, aber dann fingen die Schmerzen an, die im Laufe der Jahre immer schlimmer wurden.

Massagen, Spritzen und Tabletten brachten gar nichts mehr. Im Dezember 1981 schlug mir mein damaliger Orthopäde vor, ich sollte mich doch mal in der Werner-Wicker-Klinik (WWK) in Bad Wildungen-Reinhardshausen, einer Spezialklinik für Wirbelsäulenerkrankungen, untersuchen lassen.
Nachdem ich dort einen Termin bekommen hatte, fuhr ich mit meinem Mann dorthin. Dort erklärte mir der Arzt, dass bei der Stärke meiner Skoliose eine Operation unbedingt erforderlich wäre, erklärte mir aber auch, dass ich wenigstens ein halbes Jahr oder länger in der Klinik bleiben müsste. Trotz meiner Schmerzen nahm ich erst einmal Abstand von den Gedanken an eine OP, ich wollte nicht so lange in ein Krankenhaus und dachte immer noch, dass es vielleicht besser werden würde. Im Laufe der nächsten Jahre wurde es allerdings immer schlimmer.

Zu den starken Schmerzen kam dann auch noch Atemnot hinzu, da die Skoliose auf einen Lungenflügel drückte, und auch Taubheitsgefühle in den Beinen. Länger als eine halbe Stunde spazieren gehen war nicht mehr drin und sogar normale Einkäufe wurden zur Qual. Für viele Dinge des täglichen Lebens war ich auf die Hilfe meines Mannes und meiner Eltern angewiesen.
Seit 1991 musste ich sogar meine Arbeitszeit auf halbe Tage reduzieren, und als ich dann aufgrund meiner Schmerzen schon über ein halbes Jahr immer weiter krank geschrieben wurde, entschloss ich mich, nochmals in die WWK zu fahren, denn seit der letzten Untersuchung dort waren mittlerweile über 10 Jahre vergangen.
Im Februar 1992 hatte ich dort einen Termin und erfuhr, dass der Aufenthalt bei einer OP insgesamt nur noch ca. 2 Monate betragen würde und so ließ ich mich , nachdem ich ein paar Tage überlegt hatte, in die Warteliste für die OP eintragen. Die Verkrümmung meiner Wirbelsäule betrug zu dieser Zeit oben 92° und im Lendenwirbelbereich 80°.
Am 26.08.1992 war es dann endlich soweit. Die ersten 2 Wochen musste ich täglich 8x für je 10 Minuten ins Cotrel, ein Gerät, womit die Wirbelsäule schon vor der OP gestreckt wurde . Außerdem wurde sehr viel Krankengymnastik gemacht, um die Muskeln zu stärken.

Am 14.09.1992 war dann der OP-Tag gekommen. Die Operation (nach Harrington) dauerte 4,5 Stunden und meine Wirbelsäule wurde mit einem 40 cm langen Metallstab, 2 kleineren Stäben, 7 Schrauben sowie 4 Haken begradigt und befestigt. Die ersten 10 Tage nach der Operation, wovon ich 4 Tage auf der Intensivstation lag, waren hart, da ich nicht aufstehen und nur ganz gerade und flach auf dem Rücken liegen durfte. Danach bekam ich ein Gipskorsett, dass von den Schultern bis zur Leiste reichte. Damit durfte ich wieder aufstehen und jeden Tag ein bisschen laufen üben. Nach weiteren 14 Tagen bekam ich dann ein Stagnara-Kunststoffkorsett angepasst, was ich für ein halbes Jahr tragen musste und durfte dann, nachdem ich “nur“ 6 Wochen in der Klinik war wieder nach Hause. Dieses halbe Jahr durfte ich nicht sitzen, nur stehen, liegen oder laufen, aber das alles ist halb so schlimm, denn das Gefühl, ganz ohne Schmerzen zu sein, lässt einen das alles überstehen. Nach diesem halben Jahr musste ich noch einmal für eine Woche in die Klinik, wo mir dann das Korsett abgenommen wurde und durch ein leichtes Mieder für die nächsten 4 Wochen ersetzt wurde.
Ich war schmerzfrei und konnte wieder fast alles machen, worauf ich aufgrund meiner Schmerzen so viele Jahre verzichten musste.
Die Ärzte und auch das Pflegepersonal der Werner-Wicker-Klinik haben wunderbare Arbeit geleistet und mir mein Leben wieder lebenswert gemacht.

Arztbesuche und „Folterinstrumente“ (1967-1970)

pekostreet — Fri, 21 Aug 2009 13:41:27 +0000

Der Arzt war schon sehr alt, ich als Kind empfand es jedenfalls so. Ich wurde geröntgt und uns wurde von dem Arzt mitgeteilt, dass ich nun, damit sich die Skoliose (jetzt hatte die Krankheit wenigstens einen Namen) nicht weiter verschlimmere, jede Nacht auf einem Liegebrett schlafen müsse.
Der Orthopäde stellte eine Verordnung aus, mit der wir zu einem Sanitätshaus mussten, die dieses Liegebrett anfertigte. Nach knapp zwei Wochen konnten wir es dann abholen. Ich stellte mir das Ganze zuerst gar nicht so schlimm vor, bis ich dann das Folterinstrument das erste Mal sah. Es handelte sich um ein Brett von ca. 70 cm Breite und ungefähr der gleichen Höhe, welches dünn mit Schaumstoff gepolstert war. Darauf befanden sich vier Holzklötze an den Stellen, wo sie die Wirbelsäule „gerade drücken“ sollte. Über Brust und Bauch gab es dann noch zwei Gurte, damit man sich nachts nicht in dem Liegebrett umdrehte.
Außerdem wurde mir Krankengymnastik verordnet, was für mich bedeutete, zwei Mal die Woche nach der Schule dorthin zu müssen. Damals war es noch nicht so wie heute, dass man gerade mal 6 Behandlungen pro Quartal bekam, es wurde regelmäßig verschrieben. Was auch bedeutete, dass ich regelmäßig hin musste, was mir natürlich gar nicht passte, denn im Alter von zehn oder elf Jahren hat man nach der Schule und den Hausaufgaben Besseres zu tun, als zum Turnen zu gehen. Wie neidisch war ich immer, wenn meine Freundinnen raus zum Spielen durften.
Der Arzt sagte dann meinen Eltern auch bei der ersten Untersuchung, dass sie sehr darauf achten müssten, dass ich das alles befolge, denn sonst könnte es passieren, dass ich nicht mehr wachsen würde. Dass war natürlich, nach der Mitteilung, dass ihr Kind eine Skoliose hat, das Schlimmste, denn zu dieser Zeit war ich gerade mal so um die 140 cm groß.
Außerdem sollte ich regelmäßig schwimmen gehen, da Schwimmen sehr gut für die Wirbelsäule ist. Allerdings gab es da ein Problem, denn obwohl ich schon fast 11 Jahre alt war, konnte ich noch nicht schwimmen. Also wurde über eine Zeitungsannonce jemand gesucht, der es mir beibringen sollte. Meine Eltern fanden dann einen Studenten, der mich regelmäßig abholte und mit mir zum Schwimmbad fuhr. Nach 10 Lehrstunden konnte ich es dann endlich, mehr recht als schlecht, aber ich konnte mich wenigstens über Wasser halten.
Zusätzlich zu alldem nahm ich jeden Tag Kalktabletten, die eine positive Wirkung auf die Knochen haben sollte. Sie schmeckten zwar nicht besonders, aber es gibt schließlich Schlimmeres.
Mir persönlich war damals eigentlich gar nicht klar, was das bedeuten könnte. Ich wusste nur, dass ich mich von diesem Zeitpunkt an jede Nacht mit diesem Folterinstrument rumquälen musste und außerdem kaum noch Zeit hatte, mich mit meinen Freundinnen zu treffen. Außerdem hörte ich jeden Tag wenigstens zehnmal: Geh gerade, sitz nicht so krumm usw.
Nachdem ich es nun fast jede Nacht schaffte, mich in diesem Liegebrett trotz der Gurte, die mich ja auf dem Rücken liegend halten sollten, zu drehen, merkten meine Eltern recht schnell, dass es das nicht sein kann.
Also machten sie sich auf die Suche nach einem anderen Orthopäden, der dann auch wieder röntgte, auch wieder Krankengymnastik verschrieb und für nachts bekam ich nun statt des Liegebrettes ein Gipsbett.
Das war eine Gipsschale, die genau dem Rücken angepasst war und von den Schultern bis zum Po reichte, und diese Gipsschale war auf einer waagerechten Holzleiste befestigt, die verhindern sollte, dass ich mich nachts mit dem ganzen Ding drehte. Was mir natürlich, wie auch immer, fast jede Nacht gelang.
Auf dieser Schale schlief ich ungefähr ein halbes Jahr, mehr schlecht als recht. Dann hörten wir von der Uniklinik in Köln, die eine sehr gute Orthopädie haben sollte, wo man allerdings nur privat behandelt würde, also die Krankenkasse die Untersuchungen und Verordnungen nicht bezahlen würden. Auch wenn es viel Geld kosten würde, bemühten sich meine Eltern sofort darum, dort bei dem Professor Dr. I. einen Termin zu bekommen.

Uni Köln und Korsett (1970-1974)

pekostreet — Fri, 21 Aug 2009 12:43:51 +0000

Ich wurde für den Tag der Untersuchung vom Unterricht befreit und wir fuhren nach Köln. Der Professor schaute sich meinen Rücken sehr genau an, röntgte natürlich auch wieder und erklärte uns, dass sowohl das Liegebrett als auch die Gipsschale gar nicht bringen würden, da ja nachts der Körper und somit auch die Wirbelsäule nicht so in Bewegung wären wie tagsüber. Er schlug uns vor, dass ich tagsüber ein Korsett tragen sollte, was mich streckt und die Wirbelsäule vor einer schlimmeren Verkrümmung bewahren sollte.
Also wurde Maß genommen und die Fertigung des Korsetts in Auftrag gegeben. Als wir wieder nach Köln fuhren um dieses Stützkorsett abzuholen, war ich geschockt. Dieses Ding sollte ich jetzt Tag für Tag tragen, vom Aufstehen bis zum Schlafengehen? Ich war sauer, schlecht gelaunt und wollte einfach nicht begreifen, dass das alles doch nur gut für mich sein sollte und mich vor Schlimmeren bewahren sollte.
Es war zwar nicht so, wie man manche Stützkorsetts kennt, mit einer Stütze, die bis unter das Kinn geht, und bei dem man noch nicht mal mehr sehen kann was vor einem auf dem Tisch liegt, dass blieb mir Gott sei Dank erspart. Aber auch das, was mich da jetzt erwartete, fand ich schon furchtbar genug. Das Korsett war aus Metall, ging um die Hüften herum und wurde vorne mit einem 20 cm hohen Stück Leder das rechts und links Löcher wie ein Gürtel hatte, zugehakt. Rechts und links waren Stützen befestigt, die bis unter die Achsel gingen, damit ich aufrecht ging und gerade „gezogen“ wurde.
In der Zeit, in der ich das Korsett tragen musste, und das waren immerhin fast 5 Jahre, war es wirklich nicht leicht mit mir. Das einzige worauf ich mich immer freute, war der Samstag. Denn meine Eltern hatten mit mir eine Regelung getroffen, wenn ich die ganze Woche das Korsett andauernd tragen würde, dürfte ich es Samstags ablassen. Das war dann immer wie ein Feiertag für mich.
In diesen fünf Jahren mussten wir 2-3 x pro Jahr nach Köln zur Kontrolluntersuchung und um das Korsett nachstellen oder reparieren zu lassen. Ich hatte einen großen Verschleiß an Wäsche und Kleidung, da das Korsett, Pullover, Blusen und auch Hosen innerhalb kürzester Zeit durchscheuerte.
Ich ließ mir sogar die Haare wachsen, bis sie fast zur Hüfte gingen, weil ich selber das Gefühl hatte, dass man dann meinen Buckel, der ja schon sehr ausgeprägt war, nicht mehr so sehen würde, denn auch mit weiter Kleidung verzogen sich Blusen oder Pullover.
Erst fast zehn Jahre später fand ich dann den Mut, meine Haare kürzer schneiden zu lassen, denn man muß eine ganze Menge Selbstbewusstsein aufbauen, um mit dem Gedanken leben zu können, dass man diese Krankheit nun einmal hat, dass es etwas ist, was sichtbar ist und dass man ja nichts dazu kann. Es ist nun mal eine Krankheit die man nicht verbergen kann. Aber um darauf zu kommen, habe ich sehr lange gebraucht.
Als ich so 16 oder 17 Jahre alt war, stand dann wieder eine Untersuchung in Köln an. Es wurde wieder eine Röntgenaufnahme gemacht und bei dieser stellte der Professor dann fest, dass sich die Kalkschicht, die sich über dem Beckenkamm bildet, vollständig war. Was bedeutet, dass ich ausgewachsen war und nun kein Korsett mehr brauchte.
Außerdem war ich nicht, wie der Arzt es uns damals gesagt hatte, so klein geblieben, ich hatte es mittlerweile auf 163 cm gebracht.

Jungen, tanzen und die Liebe fürs Leben

pekostreet — Fri, 21 Aug 2009 10:46:38 +0000

Mittlerweile hatte ich ein anderes, für mich sehr großes Problem, denn trotz Gipsbett, Korsett, Krankengymnastik und Schwimmen hatte sich bei mir ein Rippenbuckel gebildet, der auch trotz weiter Kleidung immer noch zu sehen war. Und mittlerweile war ich in dem Alter wo ich begann, mich für Jungen zu interessieren. Und hatte natürlich stets nur den einen Gedanken, wer will schon eine Freundin mit einem Buckel?
Aber da gab es eigentlich nie ein Problem, ich hatte wie jedes junge Mädchen in meinem Alter Freunde, bevor ich 1975 einen Jungen kennen lernte, mit dem ich dann fast ein Jahr zusammen war und mit dem ich natürlich auch, nachdem wir uns einige Zeit kannten, über meine „Krankheit“ sprach. So wie er es sagte und wie es eigentlich auch sein sollte, mochte oder liebte er den Menschen und nicht den Rücken. Ihn hat es jedenfalls nie gestört. Allerdings ging die Beziehung dann doch nach einem knappen Jahr auseinander, die Gründe dafür lagen allerdings definitiv anderswo.
Ich ging auch wie andere Mädchen in meinem Alter in die Tanzschule und in Discos und hatte keine Probleme, neue Menschen kennen zu lernen. Und diese Disco-Zeit damals brachte mir dann auch das größte Glück meines Lebens, denn dort lernte ich meinen jetzigen Mann Jürgen kennen. Ich war damals kurz vor meinem zwanzigsten Geburtstag, es war zwar nicht die berühmte Liebe auf den ersten ,sondern die auf den zweiten Blick, dafür hat sie aber bis heute gehalten.
Wenn man gemeinsam eine so schwere Zeit mit dieser Krankheit durchmacht, die tagtäglich über Jahre hinweg nur von Schmerzen geprägt ist und der Satz: „Das kann ich nicht und ich habe zu starke Schmerzen“ gang und gäbe ist, geht die Beziehung entweder auseinander, weil der Partner nicht die Kraft hat durch zu halten oder aber es schweißt noch enger zusammen, was bei uns der Fall war. Die größte Bewährungsprobe unserer Beziehung war allerdings die Zeit als ich mich operieren ließ. Und ich bin mir sicher, hätte ich in dieser Zeit meinen Mann nicht gehabt, ich weiß nicht, ob ich das alles durchgestanden hätte.
Wir heirateten im Jahr 1978 standesamtlich und im Juli 1979 kirchlich, und natürlich wollte ich wie jede Frau, die in weiß heiratet, ein tolles Brautkleid tragen. Wobei die Kleider, die mir gefielen, leider für mich aufgrund meines Buckels nicht tragbar waren.
Ich fand dann aber doch noch ein Kleid, was mir einigermaßen gefiel, und bei dem es auch möglich war, es soweit zu ändern, dass man nicht auf den ersten Blick meinen krummen Rücken erkennen konnte. Es wurde im Rückenbereich ein wenig geändert und auch der Schleier verdeckte dann noch ein wenig den Rücken.

Die erste Untersuchung in der WWK 1981

pekostreet — Fri, 21 Aug 2009 09:50:20 +0000

Die folgenden Jahre waren nicht leicht für uns, denn es begann die Zeit wo ich immer öfter Schmerzen bekam. Zuerst war es nur ein leichtes Ziehen im Rücken, der aber irgendwann zum Dauerschmerz wurde. Hinzu kamen immer wieder Taubheitsgefühle im Bein und Atemprobleme.
1981 erfuhr ich von meinem Arzt, dass es in Bad Wildungen eine Spezialklinik für Skoliose gibt und er schlug mir vor, mir dort einen Termin geben zu lassen und mich dort einmal untersuchen zu lassen.
Im Dezember 1981 fuhr ich also mit meinem Mann nach Bad Wildungen. Morgens um 8 Uhr waren wir in der Klinik. Dort war es um diese Zeit schon sehr voll, ich konnte mir gar nicht vorstellen, dass es so viele Leute gibt, die auch Skoliose haben und die dann ja auch genauso starke Schmerzen hatten wie ich. Bisher hatte ich immer gedacht, dass es nicht viele Leute sind, die die gleiche Krankheit wie ich haben.
Ich wurde dann untersucht, geröntgt, gemessen und anschließend erklärte mir der Arzt, dass bei der Stärke der Verkrümmung meiner Wirbelsäule, die zu dieser Zeit im oberen Bereich 92° und im unteren Bereich 75° nach COBB betrug, eine Operation wohl unumgänglich sei.
Als ich jedoch hörte, dass die Zeit des Aufenthaltes in der Klinik um die 9 Monate liegen würde, war ich mir eigentlich schon sicher, dass ich mich nie operieren lassen würde, denn so lange ein paar hundert Kilometer von zuhause weg, dass konnte ich mir nicht vorstellen. Außerdem hatte ich in der Klinik die Patienten gesehen, die eine Halo-Extension bekamen. Dabei bekommt man einen Metallring am Kopf angebracht, wobei die Schrauben am Kopf befestigt werden. Man sitzt dann in einem Rollstuhl, und Gewichte ziehen einen dann und strecken dabei die Wirbelsäule. Diese Behandlung geht über viele Wochen, bevor dann irgendwann operiert werden kann.
Und dass alles wollte ich mir einfach nicht antun, ich dachte, es geht schon noch so, wie es jetzt ist, ich muß einfach damit leben.

Die zweite Untersuchung in der WWK 1992

pekostreet — Fri, 21 Aug 2009 07:52:28 +0000

Wir buchten uns also für den 19.02.1992 in Bad Wildungen ein Zimmer, denn von der Untersuchung ca.10 Jahre vorher wussten wir, dass es angebracht war, sehr früh in der Klinik zu sein.
Wir machten uns also am 20.02.1992 frühmorgens auf und waren als Nummer 6 in der Klinik. Zuerst kam ein Arztgespräch, dann die üblichen Untersuchungen, röntgen, messen, wiegen, Messung der Lungenkapazität, und dann wieder warten auf den Arzt, diesmal auf den Chefarzt persönlich.
Er schaute sich die Röntgenaufnahmen ganz genau an, die Verkrümmung betrug im BWS Bereich immer noch 92°, im LWS Bereich hatte sie sich allerdings von 75 auf 80° verschlechtert.
Als er anfing, von einer Operation zu sprechen, unterbrach ich ihn gleich, indem ich ihm sagte, dass ich auf gar keinen Fall ein dreiviertel Jahr in die Klinik wollte.
Als er mir und meinem Mann dann jedoch gleich sagte, dass der Klinikaufenthalt in der Regel zwischen 6 und 8 Wochen betragen würde, bat ich ihn, uns zu erklären was denn dann gemacht würde.
Dafür dass es noch so voll auf dem Flur war, nahm sich der Arzt sehr viel Zeit. Er erklärte, dass zuerst einmal die Wirbelsäule in einem Cotrel gestreckt würde, und schnitt auch kurz an, wobei es sich bei diesem Cotrel handelt. Dann folgte die Erklärung, dass die OP bei mir von hinten gemacht würde, wobei es noch zwei andere Methoden gäbe, nämlich von der Seite oder von vorne, aber aufgrund der Schwere meiner Verkrümmung wäre das die beste Möglichkeit. Die Wirbelsäule würde begradigt, mit einem Metallstab (Harrington) versteift und mit mehreren Schrauben fixiert. Der Rippenbuckel könnte fast und der Lendenwulst ganz beseitigt werden. Außerdem würde ich ein paar Zentimeter größer. Nach der OP bekäme ich einen Gips und nach einer Woche ein Kunststoffkorsett mit dem ich dann für ein halbes Jahr nach Hause dürfte. In der Zeit dürfte ich allerdings nicht sitzen. Nach dem halben Jahr würde das Korsett entfernt und durch ein leichtes Mieder ersetzt und dann brauchte ich gar nichts mehr.
Er merkte wohl, dass ich nicht so ganz begeistert war, und stellte mir dann die Frage, ob ich gerne mal mit einer Patientin, die momentan in der Klinik wäre und vor 14 Tagen operiert worden sei, sprechen wollte. Diesen Vorschlag nahm ich natürlich sofort an, er ließ auf der Station anrufen und die junge Frau kam auch gleich in die Ambulanz. Nachdem ich von ihr persönlich gehört hätte, wie alles abläuft und sehen konnte, wie gut es ihr schon zwei Wochen nach der OP ging, war ich schon fast soweit, mich zur OP anzumelden. Dem Arzt sagte ich allerdings, dass ich es mir noch überlegen wollte.
Nach den Untersuchungen machten wir und dann wieder auf den Weg nach Hause, hatten aber die ganze Zeit im Zug nur ein einziges Thema, nämlich das für und wider dieser OP. Zu diesem Zeitpunkt war mir aber eigentlich schon klar, dass ich eigentlich gar keine Alternative mehr hätte, als mich dafür zu entscheiden.
Wieder daheim war jetzt wirklich nur noch eine Frage aktuell, lasse ich mich operieren oder lebe ich weiter mit den Schmerzen wie bisher? Mein Mann meinte dazu, egal welche Entscheidung ich auch immer treffen würde, er würde in jedem Fall hinter mir stehen, nur die entgültige Entscheidung könne er mir nicht abnehmen, womit er ja auch recht hat. Das ist halt eine Entscheidung für das ganze Leben, die nur eine einzige Person treffen kann, und dass bin ich, ich ganz alleine. Aber zu diesem Zeitpunkt war meine Entscheidung eigentlich schon längst gefallen, denn das Leben was ich führte, war eigentlich kein richtiges Leben mehr. Nichts, aber auch gar nicht machte mehr Spaß und man lebte eigentlich nur noch so vor sich hin und war froh, wenn wieder ein Tag vorbei war.
Der Haushalt war nur noch Pflicht, den man mit Mühe und Not und Schmerzen bewältigte, viele Dinge wie Treppe putzen erledigte mein Mann schon seit vielen Jahren, einkaufen und besonders Bügeln war eine Qual und was ich früher so gerne gemacht hatte, nämlich durch die Stadt zu bummeln, das ging nur noch, wenn es unumgänglich war, mit solchen Schmerzen, dass ich im Geschäft einfach in eine Umkleidekabine ging, weil mir die Schmerzen die Tränen in die Augen trieben und keiner sehen sollte, dass ich heule. Außerdem versuchte ich dann immer, mich nach vorne hängen zu lassen um so die Verkrampfung ein wenig zu lösen, was aber natürlich nicht ging.
Auf unsere Urlaube habe ich mich eigentlich immer sehr gefreut, aber auch die letzten Jahre machte der Urlaub keine Freude mehr. In den letzten Jahren sind wir sehr gerne in die Berge, ins Allgäu, gefahren, aber allein schon die Fahrt dahin mit dem Zug, die über 7 Stunden dauerte, war ohne starke Schmerzmittel gar nicht möglich. Und die Spaziergänge, längere Wanderungen machten wir gar nicht mehr, waren immer von der Angst begleitet, dass ich es nicht mehr zurück schaffe, den nach längerem Laufen begann das Bein sich in der Hüfte zu verkrampfen und wurde taub.
So verbrachte ich die meiste Zeit nur im Ort oder auf dem Balkon des Hotelzimmers, was ja in gewissem Maße auch kein Urlaub ist, besonders nicht für meinen Mann, der mich aber auch nicht alleine lassen wollte oder alleine wandern wollte.
Auf Familienfeiern konnte ich froh sein, wenn ich es ein oder zwei Stunden aushielt, dann musste wir wieder nach Hause fahren, denn manchmal wurde mir vor lauter Schmerzen regelrecht schlecht oder der Kreislauf spielte verrückt.
In den nächsten Wochen rief ich immer wieder in der Klinik an um zu erfahren, wie lange es noch dauerte. Die Antwort war fast immer die gleiche, es kann noch ein paar Wochen dauern, wir melden uns bei ihnen. Ich konnte es schon nicht mehr hören. Ich kann mir zwar vorstellen, dass es den Mitarbeitern dort auch gewaltig auf die Nerven geht, wenn sie jeden Tag solche Anrufe bekommen. Irgendwann war ich es dann so leid, dass ich sagte, jetzt rufe ich nicht mehr dort an, sie vertrösten mich ja doch immer weiter.
Am 24.08.1992 kam dann allerdings der erlösende Anruf aus der Werner-Wicker-Klinik, daß ich zwei Tage später da sein sollte.

An Jugendliche mit Skoliose

pekostreet — Fri, 21 Aug 2009 06:54:54 +0000

Was mir auch noch sehr am Herzen liegt, richtet sich an Kinder oder Jugendliche, bei denen Skoliose festgestellt wird.
Meist ist es ja so, und davon schließe ich mich nicht aus, dass kein Kind in seiner Freizeit regelmäßig zur Krankengymnastik gehen möchte, wo die Freunde oder Freundinnen spielen dürfen. Oder ein Korsett tragen zu müssen, denn damit ist man ja doch sehr eingeschränkt. Erst einmal sieht es jeder und stellte dann vielleicht dumme Fragen und als Kind weiß man meist sowieso nicht, was man dazu sagen soll. Und vieles kann man einfach nicht machen. So war ich zum Beispiel die Jahre, als ich mein Korsett trug, vom Sportunterricht in der Schule befreit. Ich fand das gar nicht schlimm, aber es gibt auch bestimmt viele, die gerne Sport treiben und sich ärgern, wenn sie es nicht machen dürfen.
Aber es ist sehr wichtig, all das, was die Ärzte und vor allem die Eltern sagen, zu befolgen. Später, wenn man erwachsen ist, wird man es seinen Eltern danken, aber bis dahin ist halte in sehr weiter und auch harter Weg.
Ich habe meine Eltern nicht nur einmal zum Mond gewünscht, ich habe geflucht und auf sie geschimpft, weil mir dieses ewige „Sitz gerade“ Lass dich nicht so hängen, Du musst zum Turnen, trag Dein Korsett, so schrecklich auf den Geist ging. Was habe ich mich mit meinen Eltern gezofft, und ich denke, dass meine Mutter heimlich viele Tränen wegen mir geweint hat.
Erst einmal weil ich diese Krankheit hatte, weil man ja damals noch gar nicht so viel darüber wusste, wie z.B. ob es mit dem Korsett zu stoppen ist oder ob ich noch wachsen würde. Und natürlich, weil ich so gegen alles war, was gut für mich sein sollte.
Ich kann mich noch sehr gut erinnern, als ich meine Eltern über meinen Entschluss, mich operieren zu lassen, unterrichtete. Sie waren wie erstarrt, als ich ihnen mitteilte, dass ich mich auf die Warteliste der Klinik hatte setzen lassen, denn wenn man mal etwas über eine solche OP las, dann meist von Leuten, bei denen die OP nicht gut ging.
Im Endeffekt sagten sie aber das Gleiche wie auch mein Mann. Diese Entscheidung mich operieren zu lassen, musste ich treffen, ich ganz alleine und sonst niemand. Und ich habe es mir nicht leicht gemacht, aber so wie es mir ging, hatte ich eigentlich nur eine einzige Möglichkeit, und dass war JA zur OP zu sagen.
Was ich übrigens nie bereut habe.

Eigenblut, Fremdblut und ein AIDS-Test

pekostreet — Fri, 21 Aug 2009 05:57:40 +0000

Bis Ende 1993 brauchte ich dann auch, um mich zu einem sehr wichtigen und eigentlich unaufschiebbaren Arzttermin durchzuringen.
Da ich ja bei meiner OP außer meinem Eigenblut auch fünf Fremdblut-Konserven bekommen hatte, kam ich nicht daran vorbei, bei meinem Arzt einen Aids-Test machen zu lassen. Aber bis ich endlich soweit war, ging fast ein ganzes Jahr ins Land.
Es ist nicht einfach so, dass man sich sagt, ich geh mal eben zum Arzt und lasse mich testen. Ich habe die ganze Zeit daran gedacht, was ist, wenn das Blut, was Du bekommen hast, nicht in Ordnung war? Denn zu der Zeit als ich in der Klinik war, waren die Zeitungen voll mit Berichten über infizierte Blutkonserven, die in Umlauf geraten waren. Wofür hast Du die Operation und das Ganze drum herum in Kauf genommen wenn Du jetzt vielleicht Aids hast? Ich habe viel gegrübelt und auch mit meinem Mann viele Abende darüber gesprochen.
Und eines Tages habe ich mich aufgerafft und bin zu unserem Hausarzt. Er nahm mir Blut ab und sagte mir, dass in ca. einer Woche das Ergebnis da sei.
(Dieser Test kostet normalerweise ca. 70 DM, aber aufgrund der Blutübertragungen war er kostenlos)
Ich werde es nie vergessen, am 23.12. rief ich dann vormittags in der Praxis an, mit zitternden Händen. Als ich der Sprechstundenhilfe sagte, weshalb ich anrief und von ihr hörte, Moment ich verbinde sie mit dem Doktor, kann sich wohl jeder vorstellen, was ich in dem Augenblick dachte.
Da wusste ich nicht, dass der Doktor über Untersuchungsergebnisse grundsätzlich mit dem Patienten selber spricht. Er gratulierte mir gleich, dass der Test negativ gewesen sei. Ich konnte außer Danke, dass ist mein schönstes Weihnachtsgeschenk eigentlich gar nichts mehr sagen. Als ich aufgelegt hatte, habe ich mich erst einmal so richtig ausgeheult. Mir ist solch eine Riesenlast von der Seele gefallen, wie es sich mit Worten eigentlich nicht beschreiben lässt.